Купи подарък от майка на дете с увреждане - една група превърнала се в повече от кауза
От Нели Славова
Някои определят всички тези жени като бойци, майки-героини и силни личности. Истината е, че те са едни хора, които с труд, усилия, честност, усърдие и доста часове, прекарани в безсъние, достойно живеят живота си. Винаги ли е лесно? Със сигурност, не! Но майките на деца с увреждания не се предават и трудно духът им може да бъде сломен.
Днес ви срещам с две такива жени, част от създателките на групата ''Купи подарък от майка на дете с увреждане''. Една от най-смислените групи в това пространство. Група, която тръгва спонтанно, с течение на времето се превръща в сериозна и значима кауза, а вече и във феномен.
Повече за всичко ще ви разкажат Ина Маринова и Гергана Маврова.
Вярвала ли си, че групата „Купи подарък от майка на дете с увреждане“ ще стане толкова голяма и ще помага на много хора?
Ина: Не! Идеята за групата така спонтанно изникна в главата ми, че просто нямах време да мисля какво ще се случи. Всъщност така на шега я направих една вечер, че дори не очаквах, че ще породи такъв интерес. Мислех, че ще покажем една на друга какво изработваме вкъщи, гледайки децата си между четирите стени. После така лавинообразно нарастваха хората, че буквално бях зашеметена, разбира се и благодарна, че това се случва.
Гери: Не съм предполагала, че групата ще се разрасне с такава скорост. Първоначалната идея беше да продаваме помежду си, т.е. между майки на деца с увреждания, в друга група, която беше създадена с цел да си помагаме. Но създаването на групата „Купи подарък от майка на дете с увреждания“ беше феномен.
Единствено в случай, че не е болезнено за теб, ще разкажеш ли какво е ежедневието на майка, чието дете е в неравностойно положение?
Ина: Аз съм от тези майки, които живеят в пълен мир с проблема, затова по-скоро предпочитам увреждане, отколкото неравностойно положение. Истината е, че ако визирам собствения си проблем, няма как дъщеря ми да е равностойна на никого и никога. Не е болезнено, напротив, аз се гордея с нея, въпреки че тя е напълно незряща, не ходи, не говори, не седи самостоятелно даже, не случайно осъзнавам напълно факта, че тя не е в неравностойно положение, а наистина е човек с множество увреждания и това не ме обижда, напротив, гордея се с нея, та тя си е моето дете. Нали знаете приказката – Хванало се гърбаво гардже на хорото, една гарга гледа и казваб - това пък гърбавото що се е хванало на хорото! Обърнало се хорото, гаргата вижда, че това е нейното гардже и казва- Пък как му отива гърбицата....! Естествено това е моят проблем, много деца са наистина деца с огромни възможности и им трябва просто подходящата подкрепа, за да са равностойни в обществото.
Гери: Това зависи в голяма степен от вида и степента на увреждането. Моето дете е с двигателно увреждане и е почти изцяло зависима от близките си.
Къде се намира държавата в битките, които водите?
Ина: Ох...търсим я от години, но нея все я няма. Някак не успяваме да кажем на държавата какви са проблемите или тя не иска да ни чуе и разбере. Имахме и между нас си проблеми, в общността ни и това със сигурност навреди на борбата ни. За жалост винаги се намира кой и как да съсипе нещо, което сме тръгнали да правим, да се борим. Всъщност това е част от живота ми, към който съвсем умишлено не искам да се връщам. Прекалено болезнено е да знаеш, че си се борил истински, но са намерили начина, който те е отстранил напълно и нечестно.
Гери: За съжаление държавата не прави нищо за хората в неравностойно положение. Водили сме години борба да променим нещата. Правихме протести, писахме предложения, но не сме мръднали и крачка. Затова тази група е лъч надежда, за тези, които по принуда са затворници в собствените си домове.
За това време, в което групата съществува, с какво се чувстваш най-горда и има ли нещо, което да те е отвратило?
Ина: Никога не мисля за онова, което ме е отвратило. Има много, но аз съм позитивен човек. Избирам винаги да мисля за хубавото, защото когато човек мисли хубави неща, смятам че ги предизвиква. Гърда съм да, горда съм, че все по-често ми се обаждат майки, които ми казват- Живота ми вече не е същия, той е хубав, прекрасен и вече имам надежда! Това ми стига.
Гери: Горда съм, че групата отвори домовете ни и хората надникнаха в тях, започнаха да ни забелязват и да осъзнават, че всъщност ние родителите на деца с увреждания и хората с увреждания, сме като всички останали. Горда съм, че много хора намериха работа в тази група, много клиенти намериха уникални неща в нея. Гордея се, че успяваме да поддържаме добрия дух в групата!
Отвращавам се от хора, които се опитват да шмекеруват, за жалост се срещат и такива.
Минавала ли ти е през ум мисълта да заминете със семейството си за чужбина с цел по-добър и спокоен живот?
Ина: Не. Дъщеря ми е лекувана в чужбина доста години. Имала съм възможност да остана, но никога не си го помислих. Винаги се връщах с радост у дома. Не знам, аз сигурно съм една от малкото, които тук се чувстват на мястото си, въпреки трудностите, въпреки не добре уредената система за хората с увреждания. Не знам какво е обяснението. Не спирам да мисля и как биха се подобрили нещата за хората с увреждания, но аз дадох своето, надявам се младите майки, които идват след нас, да се справят по-добре един ден.
Гери: Минавали са ми такива мисли, но годините си минаха в борба за по-добро в родината.
Има ли такава тенденция българските мъже да напускат семейството си, ако се роди дете с увреждане? Какво си забелязала? Жертвоготовен и предан ли е бащата?
Ина: Да така е, сякаш има такава тенденция. Татковците по-трудно приемат факта – дете с увреждане и, че живота вече никога няма да е същия, установявайки се увреждането. Не искам аз да съм в ролята на човек, който прави някакви изводи по този въпрос, защото пък сме видели и доста бащи, които обожават децата си, въпреки уврежданията им. Така че каквото и да кажа, възможно е преценката ми да е субективна. Няма как да познавам всички семейства с деца с увреждания в България. Иска ми се да вярвам, че все по-често бащите ще остават до децата и техните майки, каквато и да е съдбата.
Гери: За съжаление това се случва доста често, но има и случаи на абдикиране от страна на майката.
Мога да говоря за бащата на моите деца. Нито за минута не ме е оставил да се оправям сама. Винаги и за всичко мога да разчитам на него. Грижовен и отговорен съпруг и баща е.
Какво видя повече през годините в тази група – признателност или неблагодарност?
Ина: Това, което видях не е нито едното, нито другото, защото аз не търся това. Всъщност видях съпричастност, разбиране, емпатия от хората, които подкрепят идеята на групата. А от майките и хората творци, както ги наричаме, старание, любов, желание да се покажат, да комуникират, да говорят за проблема си ако щете, да излязат от черупките си, да живеят нов живот, онзи пълноценният, който ни липсва след появата на увреждането.
Гери: В групата има повече признателност, съпричастност и разбиране. Разбира се, винаги се намират и недобронамерени хора, но за щастие са малко.
Ето малка част от творенията, които могат да се открият в ''Купи подарък от майка на дете с увреждане'':
