Първият на Балканите Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания
От Нели Славова
Днешната ни среща е с една много специална и изключителна жена - Маргарита Борисова.
Тя е част от екипа, който стои в основата на създаването и съществуването на първия за Балканите Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания.
Повече за историята на центъра, неговото значение и дейността, с която се занимава, ще ви разкаже председателят на сдружение "Деца с онкохематологични заболявания" - Маргарита Борисова.
Първият Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания в България - колко точно е голяма отговорността да бъдеш първи в нещо такова?
Отговорността е огромна! Нужни бяха девет години този проект да бъде реализиран – от идеята, намирането на подходящото място, осигуряване на финансиране, строителство до посрещане на първите посетители на центъра. Това е опит, който може да бъде полезен на други организации, работещи с деца с различни заболявания, а защо не и за възрастни. Услугата Възстановителен център е иновативна за България. Такъв тип услуга не съществува в разпоредбите на новия закон за социалните услуги. Предстои ни да извървим дълъг път, за да докажем, че тя е значима и необходима, и така да отворим път на други организации да предоставят подобен вид услуга. Гордост за нас е, че през м. март тази година проектът за изграждане на Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания бе отличен с почетна награда – кристален плакет - в категорията "Успешен стартъп” на церемонията по раздаване на наградите “Инвеститор на годината“ 2020 на Българската агенция за инвестиции.
През какъв процес сте минали, за да съществува и функционира сега този център?
Идеята за изграждане на възстановителен център се роди още със създаването на Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“ през 2010г. Бяхме няколко майки, чиито деца се лекуваха по едно и също време в тогавашната Специализирана болница за активно лечение на деца с онкохематологични заболявания в София. Основната цел, която ни събра, беше да създадем организация, която всестранно да подкрепя децата и техните родители по дългия и тежък път на лечение на рака, да осигурим така необходимата психологическа подкрепа, да покажем, че има надежда в тази нелека борба, че ракът в детска възраст е лечим и болните от рак деца не са обречени. Започнахме да търсим място близо до болницата, за да сме в непосредствен контакт с болните деца. Така заработи и първият в България Център за информиране, консултиране, подкрепа и работа с деца с онкохематологични заболявания, разположен на територията на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. Но това не беше мястото за възстановителния център. Роди се идеята центърът да бъде извън София, далече от болницата и градския шум. Така през 2011г. с помощта на много дарители закупихме първото парченце земя и поставихме началото. Екип от архитекти и конструктори започна работа по проекта. Оказа се, че мястото е малко за това, което искаме да изградим и през 2012г. закупихме още 4 дка. земя. Взехме решение малкият парцел да се превърне в място за игри и спорт и на 1 юни 2014г. тържествено открихме първия етап от възстановителния център – спортната площадка. Продължихме да търсим финансиране за изграждане на центъра. През 2016г. кандидатствахме с проект по Подмярка 7.2 от ПРСР и в края на март 2018г. имахме подписан договор за финансиране с ДФЗ.
На 14 септември 2020г. първият в България и на Балканите, и един от малкото в света Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания отвори врати за своите малки големи герои. Престоят и всички услуги, които се предоставят в центъра, са напълно безплатни за децата и техните семейства благодарение на изпълнението на проект № BGLD-1.004-0001 „Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания“, финансиран по Програма „Местно развитие, намаляване на бедността и подобрено включване на уязвими групи“, финансирана чрез Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2014-2021г., с бенефициент Община Костинброд. Програмен оператор на Програмата е Министерство на образованието и науката, като проектът вече се изпълнява успешно над една година. Услугите на центъра до момента са ползвали общо 32 семейства, някои от които повече от веднъж. Според направените анкети удовлетвореността на потребителите е 100% положителна.
Центърът разполага със седем еднофамилни къщички, административна сграда със зали за занимания, кабинети за работа на специалистите, кухня, столова и сервизни помещения. Има и басейн, който може да се използва целогодишно.
Подкрепата, която получаваме от екипа на община Костинброд е един от факторите този проект да бъде успешен. Нямаше да стигнем до тук, ако не беше и безрезервната подкрепа на дарители и съмишленици – хора, организации и фирми, които ни повярваха и ни подкрепяха през всички тези години. Друго, също толкова важно нещо е, че не се отказахме, че всички трудности, които срещнахме по пътя си не ни разколебаха. Напротив – те бяха стимул да продължаваме напред.
През какви проблеми основно минават децата страдащи от онкологични болести?
В България, средно на година, от рак се разболяват между 150 и 200 деца на възраст от 0 до 18г. Шансовете за пълно излекуване са между 65 и 85%. Лечението е дълго и тежко, и продължава от шест месеца до две години, а за някои деца и цял живот. Вследствие на поставената диагноза, животът на цялото семейство се променя изведнъж. Децата не могат да ходят на училище и детска градина, да се срещат с връстниците си, да спортуват. Продължителното лечение, загубата на коса, честите промени във външния вид, заради страничните ефекти на някои медикаменти и ограничените социални контакти водят до множество проблеми, както физически, така и психологически. Всяко дете, преминало през лечение на рак има огромна потребност от период на психическо и социално възстановяване.
С какви дейности се занимават децата във вашия център и какви грижи получават? На каква възраст са те?
Услугите, предоставяни в центъра са предназначени не само за деца и младежи с онкохематологични заболявания, но и за техните родители или близки, които се грижат за тях. При такава диагноза страда не само болното дете. Братята и сестрите също имат сериозна нужда от подкрепа, за да се справят с породилите се страх и чувство на вина. Работим и със семейства, загубили дете в битката с рака.
Целта на работата на специалистите във възстановителния център е децата и младежите да възвърнат самочувствието си, да преодолеят продължителната изолация в безопасна среда чрез специално изготвени програми индивидуално и в група. Дейностите за подкрепа включват: психологическа подкрепа; задоволяване на ежедневните потребности от занимания; оказване на помощ в процеса на обучение; възвръщане към нормалните социални контакти и дейности по включване, чрез развиване на умения за общуване и работа в група; оползотворяване на свободното време чрез игри, развлечения, различни ателиета за групова работа в и извън центъра, спортни занимания – плуване, йога, игри с топка, велопоходи, разходки сред природата, екскурзии и др. Всички занимания са съобразени с общото здравословно състояние на децата и младежите с онкохематологични заболявания. Специално внимание е насочено към интересите и уменията им, съобразно възрастта и физическите им възможности. Средата, която предоставя центърът е защитена и толерантна, а атмосферата е спокойна и релаксираща. За децата и семействата им са осигурени закуска, обяд, следобедна закуска и вечеря. Храната се приготвя на място в отлично оборудвана кухня.
Постарали сме се да осигурим включваща, приемаща и стимулираща развитието среда, която благоприятства подобряването на психо-социалния статус на децата и младежите, да им дадем възможност да имат свое пространство, свои закачки и свой специфичен хумор, свързан с различни ситуации, в които ги е поставяла болестта. Тесният контакт между деца, преживели рак, носи изключителен заряд и ги зарежда с позитивна енергия. Предоставяме помощ за преодоляване на последиците, вследствие на драстичното откъсване от обичайната среда по време на лечението, за справяне с физическото неразположение, късните ефекти от лечението, слабата самооценка и липса на самочувствие.
Вратите на центъра са отворени за всички български деца, преборили рака, незвисимо от това къде са се лекували - в София, Пловдив, Варна или в чужбина, и за техните семейства. Нашето желание е всички те да се почувстват като у дома си, да намерят помощ, спокойствие и утеха, и да искат да се върнат отново при нас.
Кое се възстановява по-трудно и по-дълго - тялото или душата ни?
Определено душата. Тялото се освобождава от товара, но душата продължава да страда – особено детската душа. Болестта се появява внезапно, животът се променя ... Приятелите, любимите занимания, училището остават някъде встрани, за да може малкият човек да започне да се бори с коварната болест. Нужни са месеци, понякога и години, за да чуе детето, че вече е здраво и повече няма да има химия, изследвания, болници. Няма как душата да не страда. Тук е и нашата мисия – да подадем ръка, да окажем необходимата помощ, за да дадем шанс на душата да се излекува. В резултат на това да прегърнем здрави, щастливи и мотивирани деца, спечелили най-важната битка - битката за живота си!
